2020一年多過(guò)去了，孩子一歲多了。趕上清晨的航班，捕捉一些令人驚嘆的清晨光線。抱抱樓主之前在重慶兒童醫(yī)院就醫(yī)，醫(yī)院不收，直接讓回去慢慢帶，帶到哪步是哪步，我覺(jué)得重慶治療水平有限起初先在好大夫上咨詢了這方面的權(quán)威韓連書(shū)，對(duì)方回復(fù)寥寥數(shù)字說(shuō)抱歉，沒(méi)有辦法，但是還是不死心，國(guó)慶節(jié)她爸拿著病例資料又去了北京，我想著哪怕治不好多開(kāi)一種藥也是好的，但是還是無(wú)功而返說(shuō)沒(méi)有新藥了晚上開(kāi)始有呼吸微弱，12點(diǎn)后開(kāi)始沒(méi)有呼吸,我和她爸一直給她做人工呼吸，血氧飽和度吹到98不到半分鐘就可以降到0，然后從晚上12點(diǎn)吹到早上7點(diǎn)過(guò)，想過(guò)放棄，想著在5點(diǎn)20分讓她走但是到了時(shí)間又舍不得，不能眼睜睜的看著她心跳停止寧愿一直吹著，后來(lái)家里大人都勸說(shuō)讓她安靜離開(kāi)我這樣一直拖著她更痛苦，但是我又沒(méi)法看著她走于是決定去醫(yī)院，其實(shí)當(dāng)時(shí)我知道也許電梯都出不了寶寶就會(huì)離開(kāi)，但大人覺(jué)得去醫(yī)院送寶寶離開(kāi)好一點(diǎn)，我們這邊相信迷信，認(rèn)為小孩離開(kāi)大人不能去送，不然小孩會(huì)帶你走結(jié)果去了婦幼保健院，路上大概20分鐘，路上一直沒(méi)呼吸就靠她爸?jǐn)鄶嗬m(xù)續(xù)的吹，去了醫(yī)院心跳呼吸都沒(méi)了但是又搶救回來(lái)了婦幼主任告訴我們說(shuō)她們不能治療只能聯(lián)系兒童醫(yī)院讓我們轉(zhuǎn)重癥監(jiān)護(hù)室，但是現(xiàn)在寶寶呼吸衰竭，沒(méi)有自主呼吸，即使救回來(lái)可能也是個(gè)植物人而且其他器官也會(huì)慢慢衰竭，讓我們做決定，我們決定帶她回家，不是我們不救她，是之前在兒童醫(yī)院已經(jīng)住了兩周的院，醫(yī)生明確說(shuō)寶寶即使住重癥也可能出不來(lái)寶寶很可愛(ài)，看著真心酸，希望會(huì)有奇跡于是寶寶拔管出院，在醫(yī)院的大門(mén)寶寶臉色和身體已經(jīng)全部發(fā)紫，我已哭得不能自已，我媽告訴我寶寶已經(jīng)離開(kāi)，讓我老公和我爸先離開(kāi)，我和我媽，婆婆坐另一個(gè)車，結(jié)果回家發(fā)現(xiàn)寶寶還有呼吸，但是呼吸困難，喉嚨有痰壓著，血氧含量50左右，摸她腳也會(huì)縮，不是完全腦死亡，寶寶這么堅(jiān)強(qiáng)大人怎么能放棄，于是就送到兒童醫(yī)院重癥，結(jié)果其實(shí)我知道，醫(yī)院又告知寶寶病重，治療意義不大，人財(cái)兩空的結(jié)局寶寶住進(jìn)重癥，每天探望時(shí)間就只有5分鐘，寶寶不在覺(jué)得時(shí)間好多，對(duì)任何事情都沒(méi)興趣，朋友圈都2個(gè)月沒(méi)點(diǎn)開(kāi)過(guò)，真不知道寶寶離開(kāi)后我該怎么活我現(xiàn)在心態(tài)都已經(jīng)扭曲，連親戚家的小孩都愿見(jiàn)到，而且線粒體屬于基因病醫(yī)生也不建議再生，沒(méi)有孩子的人生還有什么寄托抱抱樓主，寶寶命數(shù)已定，別讓他痛苦，安靜的送他離開(kāi)，下輩子他會(huì)繼續(xù)投胎做你寶寶的。（娜塔莉亞·湯姆森）"。
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